HỒNG KÔNG, TRUNG QUỐC – Media OutReach – Ngày 16 tháng 7 năm 2020 – Hiện tại, trên thế giới có từ 6.000 đến 7.000 bệnh hiếm gặp được biết đến, ít có điểm chung nào ngoài việc không thường xuyên xuất hiện. Điều này thể hiện cả thách thức về y tế và chính sách, dẫn đến những người mắc bệnh hiếm gặp thường chỉ được hỗ trợ dưới mức tối ưu. Trong khi các bệnh riêng lẻ có thể hiếm gặp, thì gánh nặng chung của các căn bệnh này lại rất đáng kể. The Economist Intelligence Unit -EIU (tạm dịch: Đơn vị Tình báo kinh tế) ước tính, hiện có khoảng 258 triệu người ở khu vực châu Á-Thái Bình Dương bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp. Trong khi các bệnh hiếm gặp đang ngày càng tăng lên trong chương trình nghị sự chính sách y tế ở châu Á-Thái Bình Dương, thì cần phải làm nhiều việc hơn nữa để cung cấp cho những người mắc các bệnh hiếm gặp sự hỗ trợ thích đáng mà họ cần

Báo cáo mới đây của EIU có tiêu đề Suffering in silence: Assessing rare disease awareness and management in Asia-Pacific (tạm dịch: Nỗi đau khổ trong im lặng: Đánh giá nhận thức và quản lý bệnh hiếm gặp ở châu Á-Thái Bình Dương) được thực hiện với sự tài trợ của CSL Behring, đã mô tả các kinh nghiệm của những chuyên gia chăm sóc sức khỏe về các bệnh hiếm gặp – được đo lường trong một cuộc khảo sát khu vực với hơn 500 người – và đánh giá các phản ứng chính sách ở 5 nền kinh tế: Australia, Trung Quốc, Nhật Bản, Hàn Quốc và Đài Loan. 

Báo cáo cho thấy, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe không cảm thấy được trang bị đầy đủ kiến ​​thức hoặc công cụ để chẩn đoán và quản lý các bệnh hiếm gặp ở tất cả các nền kinh tế và việc có được chẩn đoán chính xác trong khung thời gian hợp lý là thách thức lớn nhất. Việc phân đoạn, chia nhỏ công tác chăm sóc cũng là một vấn đề quan trọng khác. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe báo cáo rằng, chỉ 1/3 (tương đương 33%) số bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp được chăm sóc ở mức tốt nhất có thể. Tình trạng thiếu hướng dẫn thực hành lâm sàng, thuốc được phê duyệt theo quy định và tài trợ cho xét nghiệm hoặc điều trị là lý do tại sao có tới 2/3 (tương đương hơn 66%) bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp chưa được chăm sóc một cách chu đáo. Cuối cùng, theo những người tham gia khảo sát trả lời. việc cung cấp hỗ trợ cho chất lượng cuộc sống, quyền tự chủ và các quyền khác là khía cạnh yếu nhất của việc cung cấp dịch vụ chăm sóc các đối tượng này.

Các phản ứng về chính sách nhằm giải quyết toàn diện hơn các bệnh hiếm gặp đang xuất hiện trên toàn khu vực, nhưng bị cản trở do thiếu dữ liệu toàn diện về tỷ lệ mắc các căn bệnh hiếm và thiếu định nghĩa một cách thống nhất về bệnh hiếm gặp. Trong khi đó, việc thành lập các chương trình bệnh không được chẩn đoán ở cấp quốc gia tại một số nền kinh tế đã chứng minh sức mạnh của sự hợp tác ngày càng tăng và cách tiếp cận đa ngành để giải quyết các vấn đề cốt lõi xung quanh việc chẩn đoán và chăm sóc bệnh nhân. Các mục tiêu hiện tại hoặc gần có thể đạt được được xác định bởi báo cáo nghiên cứu và điều tra này, bao gồm việc thu thập và sử dụng dữ liệu tốt hơn, giáo dục được nâng cao, phổ biến rộng hơn các kiến ​​thức sẵn có và tích hợp việc chăm sóc bệnh nhân, thông qua sự hợp tác được tăng cường ở cấp quốc gia hoặc quốc tế.

Jesse Quigley Jones, biên tập viên của báo cáo cho biết: “Mặc dù có những thách thức rõ ràng trong việc giải quyết các bệnh hiếm gặp ở châu Á-Thái Bình Dương, nhưng dường như có sự tiến triển khá chậm đối với việc chăm sóc có sự điều phối và tích hợp. Việc áp dụng tiếp cận chính sách toàn diện giúp cung cấp cho cả nhu cầu y tế và nhu cầu xã hội của cộng đồng bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. Chỉ có làm như vậy với sự cộng tác của các đại diện bệnh nhân thì mới có khả năng tạo ra sự khác biệt thực sự trong lĩnh vực này”.

Báo cáo đầy đủ, những thông tin, phân tích về kinh tế và các video hiện có sẵn ở đây.

Thông tin về Báo cáo nghiên cứu và khảo sát

Báo cáo Suffering in silence: Assessing rare disease awareness in Asia-Pacific (tạm dịch: Nỗi đau khổ trong im lặng: Đánh giá nhận thức và quản lý bệnh hiếm gặp ở châu Á-Thái Bình Dương) là báo cáo do EIU thực hiện. Báo cáo mô tả kết quả của một cuộc khảo sát được thực hiện trong 2 tháng 11 và 12 năm 2019, với sự tham gia của 503 chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các cuộc phỏng vấn sâu với 16 chuyên gia đến từ 5 nền kinh tế châu Á-Thái Bình Dương là Australia, Trung Quốc, Nhật Bản, Hàn Quốc và Đài Loan. Những người trả lời khảo sát bao gồm các bác sĩ chuyên khoa, bác sĩ đa khoa, y tá và dược sĩ.

Thông tin về The Economist Intelligence Unit – EIU (Đơn vị tình báo kinh tế)

Đơn vị tình báo kinh tế (EIU) là bộ phận hàng đầu thế giới về tình báo kinh doanh. Đây là một bộ phận hoạt động theo mô hình từ doanh nghiệp đến doanh nghiệp (B2B) của The Economist Group, nơi xuất bản tạp chí có uy tín The Economist (Nhà kinh tế). EIU giúp các nhà điều hành đưa ra quyết định tốt hơn bằng cách cung cấp các phân tích kịp thời, đáng tin cậy và khách quan về xu hướng thị trường và chiến lược kinh doanh trên toàn thế giới.

Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.eiu.com or www.twitter.com/theeiu.

Thông tin về CSL Behring

CSL Behring là một công ty sinh học hàng đầu thế giới được thúc đẩy bởi lời hứa nhằm cứu sống con người. Với việc tập trung vào phục vụ nhu cầu của bệnh nhân bằng cách sử dụng các công nghệ mới nhất, CSL Behring phát triển và cung cấp các liệu pháp cải tiến được sử dụng để điều trị các bệnh rối loạn đông máu, thiếu hụt miễn dịch nguyên phát, phù mạch di truyền, bệnh hô hấp và rối loạn thần kinh. Các sản phẩm của CSL Behring cũng được sử dụng trong phẫu thuật tim, điều trị bỏng và để ngăn ngừa bệnh tan máu của trẻ sơ sinh.  

CSL Behring vận hành CSL Plasma – một trong những mạng thu thập plasma lớn nhất thế giới. Có trụ sở chính tại Melbourne (Australia), Công ty mẹ, CSL Limited (có cổ phiếu giao dịch tại Sở giao dịch chứng khoán Sydney, Australia với mã ASX: CSL và có cổ phiếu giao dịch trên sàn OTC của Mỹ với mã USOTC: CSLLY), hiện có hơn 26.000 nhân viên và cung cấp các liệu pháp cứu sinh cho người dân ở hơn 70 quốc gia và vùng lãnh thổ. Để có những câu chuyện truyền cảm hứng về lời hứa của công nghệ sinh học, hãy truy cập Vita CSLBehring.com/vita và theo dõi trên Twitter.com/CSLBehring.